Una storia bellissima e di altri tempi,se non fosse che la ragazzina protagonista di questa storia è malata di fibrosi cistica e in cura presso il centro regionale di fibrosi cistica dell’ospedale civile di Soverato. Elena è una bella ragazzina bielorussa di appena 13 anni,bionda e con occhi vispi e curiosi,arrivata da poco in Calabria,non parla ancora l’italiano ma grazie ad una insegnante che la segue al reparto ospedaliero,comincia a parlare qualche parola,tutto comincia quando la mamma Olga,psicologa residente a Minsk (Bielorussia),scopre alla nascita che sua figlia Elena è affetta da fibrosi cistica una malattia che mina l’organismo e bisognose di notevoli e continue cure,crescendo Elena cominciano i problemi per mamma Olga che ha un’altra figlia Maria di otto anni,ma con il suo coraggio di madre,comincia a documentarsi fino a scoprire l’esistenza dell’associazione italiana”Aiutiamoli a vivere”con sede a Terni,subito inizia un contatto con i volontari di questa meritoria associazione,cominciano i viaggi in Italia,dove il sole e il mare aiutano questi giovani malati a superare tante difficoltà,prima a Pizzo Calabro,poi a Soverato,il sole,il mare,il clima fanno innamorare mamma Olga ,da qui una scelta drastica,la Calabria terra di fascino antico,e con un clima invidiabile al punto che Olga lascia la sua città natale e si trasferisce con le figlie a Davoli marina,per stare vicino a quello che è un vero centro di eccellenza come il centro regionale di fibrosi cistica,presso l’ospedale di Soverato e dove il dottore Pino Tuccio dedica molta competenza e passione. Ma quello che colpisce Olga,è la grande umanità e professionalità degli operatori presenti,una grande famiglia che si prende cura in modo amorevole di oltre cento pazienti,per lo più minori,il sole,il clima e il mare cominciano a fare effetto,Elena sta meglio,però deve sempre stare sotto osservazione,il suo letto d’ospedale a Soverato è in una bella camera confortevole e dove presente l’X-Box ,gioca partite interminabili con il suo fisioterapista Pietro Ragno,il centro regionale nasce a Soverato nel 1982 e nel 1996 grazie al dottore Pasquale Alcaro diventa un vero modello da imitare,un punto fermo nella cura e nel trattamento della fibrosi cistica. La fibrosi cistica (FC), o mucoviscidosi, o malattia fibrocistica del pancreas, è una malattia genetica autosomica recessiva, manifestandosi pienamente soltanto negli omozigoti e con nessuna sintomatologia clinica negli eterozigoti, causata da una mutazione del gene CFTCR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator) che codifica una proteina di 1480 aminoacidi situata sulla membrana cellulare delle cellule epiteliali, la cui funzione, normalmente, è quella di trasportare il cloro attraverso le membrane cellulari a livello della membrana apicale delle cellule epiteliali di vie aeree, del pancreas, dell’intestino, delle ghiandole sudoripare, delle ghiandole salivari e dei vasi deferenti. Lo squilibrio ionico è causato da un’alterazione della secrezione da parte delle cellule epiteliali di ioni cloro e un conseguente maggior riassorbimento di sodio e acqua. Questa patologia si caratterizza per un’anomalia nel trasporto del cloro nella membrana delle cellule delle ghiandole a secrezione esterna. Di conseguenza queste ghiandole secernono un muco denso e vischioso e quindi poco scorrevole. Negli organi interessati, le secrezioni mucose, essendo anormalmente viscide, determinano un’ostruzione dei dotti principali, provocando l’insorgenza di gran parte delle manifestazioni cliniche tipiche della malattia, come la comparsa di infezioni polmonari ricorrenti, di insufficienza pancreatica, di steatorrea, di stati di malnutrizione, di cirrosi epatica, di ostruzione intestinale e di infertilità maschile; è una malattia molto grave.
[box type=”info”] articolo di Gianni Romano[/box]
