presentazione libro sullo fibrosi cistica
Si è tenuta a Montepaone Lido, nella sala convegni della Banca di credito cooperativo, la presentazione del libro curato dal Centro Fibrosi Cistica di Lamezia Terme (CZ) “Respirando la vita” a cura di Maria Furriolo,un libro forte,diretto, scritto direttamente dai pazienti affetti da fibrosi cistica,pagine forti e dirette come forte e diretta la malattia che non ti fa vivere una vita propria ma, condizionata da continue cure e ricoveri ospedalieri, organizzato dall’Associazione di Volontariato “Ramo di Speranza” di Montepaone Lido ,del presidente Paola Macrina. In una sala gremita e partecipe con la presenza di molte autorità,dopo i saluti del presidente dell’associazione “Ramo di Speranza”, Paola Macrina, e del sindaco di Montepaone, Mario Migliarese, gli interventi di Elisa Madarena, Rosa Fasano, Maria Furriolo,medici del centro fibrosi. Ci sono state inoltre, testimonianze di pazienti e familiari. Ha concluso i lavori il Sac. Mons. Gregorio Montillo, vicario episcopale Diocesi Catanzaro -Squillace. Per Mario Migliarese sindaco di Montepaone,”questa serata è una occasione importante per la nostra comunità perché ci permetterà di saperne di più sulla fibrosi cistica,in una regione dove la sanità non gode certo di buona salute,invece si può parlare di buona sanità sul centro di Lamezia,permettendo le cure in Calabria,senza dovere intraprendere i famosi viaggi della speranza,la conoscenza è importante perché tutto quello che non conosciamo spaventa.”Prendeva la parola Pino Tuccio direttore del centro lametino,”da Soverato a Lamezia la nascita di un nuovo gruppo con le sue difficoltà,le sue fatiche ma anche le sue soddisfazioni professionali e umane, ma vorrei che ha parlare di tutto questo questa sera siano i miei collaboratori e i miei pazienti,una lavoro professionale basato sulla reciproca stima e conoscenza di una malattia come la fibrosi cistica,tanto si è fatto ma tanto c’è ancora da fare.Seguivano numerosi e qualificati interventi con la proiezione di video con tabelle riportanti la presenza della malattia in Italia e in Calabria.”La fibrosi cistica (abbreviata spesso come FC, detta anche mucoviscidosi o malattia fibrocistica del pancreas) è una malattia genetica autosomica recessiva. La patologia è causata da una mutazione nel gene CF (cromosoma 7), il quale codifica per una proteina che funziona come canale per il cloro detta CFTR . La fibrosi cistica è la malattia genetica ereditaria mortale più comune nella popolazione caucasica.La sintomatologia, che coinvolge differenti organi interni, è riconducibile all’anomalia nell’escrezione del cloro, normalmente mediata dalla proteina codificata dal gene CFTR. Tale alterazione porta alla secrezione di muco molto denso e viscoso e quindi poco scorrevole. La conseguente ostruzione dei dotti principali provoca i sintomi principali (comparsa di infezioni polmonari ricorrenti, insufficienza pancreatica, steatorrea, cirrosi epatica, ostruzione intestinale ed infertilità maschile).
Gianni Romano