Una situazione al limite quella che stanno vivendo i malati di fibrosi cistica calabresi,non bastava la malattia,ma una serie di cattiva – burocrazia rende ancora più difficile sopportare lo stato clinico di questi malati,e tante le problematiche che devono affrontare oltre quella di essere malati di una malattia come quella della fibrosi cistica,a parlare è il presidente regionale della lega per la fibrosi cistica,Michele Rotella,a cominciare dal tanto decantato trasferimento per il centro regionale per la fibrosi cistica,dall’ospedale di Soverato dove anche il fisioterapista respiratorio viene pagato per svolgere il suo lavoro, dall’associazione per la fibrosi,il centro per la F.C. promesso ad oggi non è stato ancora assegnato lasciando come è facilmente prevedibile i malati alle prese con molti problemi,con presenti,solo un medico pediatra e un infermiere di fronte ad una mole di prestazioni elevate,ma anche come il presidente Rotella dice alla mancanza dei farmaci salvavita,antibiotici non reperibili facilmente in uso solo presso strutture ospedaliere,causa il blocco di questi farmaci presso le farmacie territoriali,”il direttore dell’ASP,Gerardo Mancuso non è stato di parola sul trasferimento da Soverato al centro di Lamezia,ad oggi non ne sappiano nulla,anche dei fondi stanziati non vi è traccia nonostante,queste le parole di Michele Rotella,il ministero della salute con il ministro Renato Balduzzi abbia con delibera Cipe, assegnato ad ogni regione italiana una quota vincolata per le finalità,continua Rotella di prevenzione e cura della fibrosi cistica,con giusta richiesta di intesa alla conferenza stato e regioni,questo a seguito,continua Rotella delle difficoltà riscontrate nella valutazione dei fabbisogni legati ai progetti di ricerca presentati dalle regioni,ha suggerito continua Rotella di ripartire la quota per la ricerca con gli stessi criteri adottati per quella destinata alla assistenza,la soma complessiva ministeriale continua Rotella è stata di 3 milioni e 100 mila euro,e alla regione Calabria è stata destinata la somma di 162 mila euro,ma ad oggi continua il presidente Michele Rotella di questi fondi ancora non si è visto nulla,fondi che servono per pagare i farmaci salvavita,in caso contrario come può un malato pagarsi di tasca farmaci che costano anche centinaia di euro?La legge 548/93 continua Rotella in base alla consistenza numerica degli assistiti assegna questi fondi ma quando il malato sarà messo in condizioni di arrivare e essere messo in condizioni di curarsi,basti pensare continua Rotella ai pazienti più piccoli con frequenti crisi respiratorie,farmaci utili e importanti,come è utile e importante la ricerca alla quale il ministero della salute ha previsto una parte importante,ma ad oggi,conclude il presidente Michele Rotella di questi fondi non vi è traccia.” In effetti,l’articolo 39,demanda al Cipe la proposta del ministero della salute,la deliberazione dell’assegnazione delle quote del fondo sanitario nazionale di parte corrente in favore delle regioni,tenuto conto dell’importo complessivo presunto del gettito dell’addizionale all’imposta sul reddito delle persone fisiche.